9º Encuentro estatal Sindrome de Marfan

En el argot coloquial llamamos quedada (kdd para connaisseurs) a una reunión de gente con un interés común con el fin de hacer algo relativo a dicho interés o con el fin de hablar sobre ello e intercambiar experiencias.

La 9ª Trobada / Encuentro Estatal de la Associació Sindrome de Marfan parece, por lo familiar, más una quedada de amigos con una preocupación común que un acto oficial. Es lo que llamaríamos una KDD “familiar”, no son profesionales de la cooperación ni grandes ejecutivos de ONG multinacionales, ¿qué son? son afectados directos, parejas, padres, madres, hijos, … de afectados, es decir son familia.

Los mayores van en serio y los niños juegan, ¿quien no sabe lo que cuesta entretener durante una hora a un niño?, ¿y durante tres días?, pero aquí han venido con ellos, y además se han organizado para estar con ellos.

Es una asamblea con la casa casi a cuestas, o mejor dicho con la familia a cuestas, dice el gran diccionario de la lengua española que una asamblea es una “reunión de los miembros de una colectividad numerosa”; o que es una “reunión numerosa de personas para discutir determinadas cuestiones y adoptar decisiones sobre ellas”; aquí a la asamblea hay que sumarle las familias, es sorprendente que sea a la vez una reunión formal pero de gente normal con un problema que quieren solucionar, organizados y con ganas de aprender a solucionarlo, ¿será por eso que entra dentro de la categoría de enfermedad rara?.

Es sano el ambiente que se respira y el lugar es precioso, Alborache ,en la sierra de Valencia.

SIMA se ocupa de los afectados del Síndrome de Marfan, una enfermedad “… del tejido conjuntivo que produce afectación multisistémica…”, no es fácil de entender desde la óptica de un profano o de una persona ajena al problema, pero no es por eso que la denominan “rara”, es por su frecuencia, que en un mundo numerizado significa que como hay menos de un enfermo por cada 2000 ciudadanos pues no es normal, es rara.

Y aunque desde un punto de vista civilizado es normal esta visión de los problemas, a la que llamamos “justa” y “lógica”, es cuando conoces a la gente que se te desmonta la lógica y que te peleas con ella, y luego por cariño te informas y te enteras de el Sindrome de Marfan no es raro es muy raro, porque solo afecta a uno de cada 5000 ciudadanos y la lógica de los números vuelve a imperar, hasta que vuelves a pensar en la gente.

Al final entre tanta descripción y con esa cifra a cuestas llegas a suponer la preocupación y las noches en vela que crees deben haber sentido, por ellos, por sus parejas, padres, madres, hijos, … es decir por la familia, y te ves rodeado de gente, niños y adultos, que han afrontado y que se han enfrentado al problema y te das cuenta de que conoces a Ángel, a Marisa, a Elvira, a Nico, a Lara, a… y caes en la cuenta de que están luchando por ellos y por los que vendrán, y que como ellos hay miles, les asignas caras y gestos, y los conviertes en imágenes fotográficas que ya no te hablan de rarezas ni de estadísticas y te alegras de llevar la cámara, de ser testigo de su esfuerzo y de poder reflejar en las fotografías a las personas y no a las estadísticas.

Son estos “raros” los que se han reunido para intercambiar información, tomar decisiones y plantear estrategias, y hablar y conocerse y reconocerse, y convivir. El programa está completo ; charlas médicas sobre todo, pero también momentos de relajación y fiesta, de estar serios pero también de cantar y reír, y es que a fin de cuentas estamos en familia.”

Más información: http://simalacant.blogspot.com/

Fotografías realizadas por Carlos Pérez-Adsuar, Miguel Rosán, Salvador Mangado. Algunos derechos reservados.